Les groupes d’entraide

Dans les groupes d’entraide destinés aux personnes atteintes de SEP, vous recevrez des conseils et de l’aide de la part de personnes qui vivent elles-mêmes la SEP et son traitement. Elles peuvent vous apporter une aide précieuse à de nombreux points de vue.

Peut-être existe-t-il dans votre quartier un groupe qui se réunit régulièrement. Demandez à votre médecin, effectuez une recherche sur Internet ou contactez votre centre de SEP local. Il existe, par ailleurs, des sites web qui apportent un soutien sous forme de forums auxquels vous pouvez participer. Cela vous permet de très bien profiter des expériences des autres et, dans le même temps, de partager votre propre vécu, de façon totalement anonyme, si vous le souhaitez.

Partager des idées et des expériences avec d’autres personnes atteintes de SEP peut vous donner de la force et vous inspirer, mais n’oubliez pas que chacun vit une expérience différente avec la SEP.

Informations relatives à la SEP

Il y a de nombreuses informations intéressantes et fiables concernant la SEP sur Internet. Afin de trouver les meilleures, commencez dans un premier temps par les organisations et les structures reconnues par les autorités sanitaires. Cette page présente également fréquemment des informations sur la recherche actuelle.

Trouver un groupe d’entraide sur la SEP

Non seulement les organisations et les centres de SEP proposent des informations complètes, mais ils disposent également souvent d'un large réseau de groupes d'entraide au sein desquels vous pourrez entrer en contact avec d'autres malades de la SEP. Vous pouvez partager des expériences face à face ou en ligne, échanger des conseils ou aider d'autres personnes à profiter au mieux de chaque journée.

Demandez leurs coordonnées à votre médecin ou consultez le lien suivant vers les adresses de groupes d'entraide.

Demander de l’aide à un groupe SEP

Les groupes et centres de SEP ont l’habitude de travailler avec des personnes atteintes de SEP. Ils les assistent tous les jours de nombreuses manières différentes et se réjouissent de pouvoir également vous aider.

Décrivez précisément l’aide dont vous avez besoin, afin de bénéficier du meilleur soutien. Si vous demandez de l’aide à une autre personne souffrant de SEP, n’oubliez pas que son soutien dépendra de son état de santé du jour. Essayez toujours de la remercier par un service. Ou faites lui savoir que vous serez là pour lui apporter également de l’aide à l’avenir.

Non seulement les organisations et les centres de SEP proposent des informations complètes, mais ils disposent également souvent d’un large réseau de groupes d’entraide au sein desquels vous pourrez entrer en contact avec d’autres malades de la SEP. Vous pouvez partager des expériences face à face ou en ligne, échanger des conseils ou aider d’autres personnes à profiter au mieux de chaque journée.

Demandez leurs coordonnées à votre médecin ou consultez les liens suivants vers les adresses des groupes d’entraide:

  • Centre national d’accueil et d’information pour le recours et l’assistance de groupes d’entraide 
  • Initiative d’entraide pour les malades de la sclérose en plaques

Comment identifier un bon groupe d’entraide? 

Tous les groupes d’entraide ne sont pas identiques et tout le monde ne souhaite pas partager ses expériences au sein d’un groupe. Si vous faites le pas de vous rendre à une réunion d’un groupe de SEP, soyez attentif à ce que vous ressentez après. Un bon groupe d’entraide se caractérise par le fait que des sujets difficiles ou inhabituels puissent également y être abordés avec tact et compréhension mais que, dans le même temps, personne ne se sente forcé de partager des expériences de sa vie. En aucun cas un groupe d’entraide ne doit être un club d’affliction dont les membres s’apitoieraient les uns sur les autres. Après une réunion réussie d’un groupe d’entraide, on se sent normalement plus fort, moins seul et on rentre chez soi avec de nouvelles idées ou un surcroît de courage.